quarta-feira, 13 de maio de 2015

Sou Lupídica sim. E daí?

Dia 10 de maio foi o dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, e mesmo com toda s as matérias e repercussões da mídia sobre a doença , parece que o preconceito , só cresce conforme aumenta a oferta de  informação sobre a mesma.

Tenho Lúpus sim , mas isso não me impede de viver uma vida quase normal. E qual de nós realmente vive uma vida normal , sem ter que tomar alguns cuidados , seja por isso por aquilo? Vivemos cercados de cuidados e tomando precauções, com a nossa segurança em relação a violência, ou nos policiando em relação a alimentação , por conta de um colesterol alto , ou pressão alta, ou uma glicose alta ,não é? A temida diabetes. Vivemos com medo do sol e besuntadas de protetor solar nos protegendo até da Luz  fluorescente a qual somos expostos o dia inteiro no escritório.

Vivemos tomando cuidado e ligando os repelentes elétricos assim que entramos em casa com medo de nossas crianças serem picadas pelos mosquitos da Dengue , tem sido assim , não é?

Tenho Lúpus sim . Faço exames periódicos , mas não apenas por causa dele.

Poderia sim ficar  em casa apenas recebendo o seguro saúde do INSS, mas acho que isso sim me mataria de verdade, aí sim eu adoeceria de morte.

Por mais que ficar em casa fazendo meu adorado crochê ( hááá vou postar a cortina que fiz depois) , cuidando e cozinhando para as minhas filhas, cuidando da minha casa , assistindo Telecine a hora que quisesse, fazendo pão caseiro, fazendo minhas caminhadas sem pressa, cuidando das minhas plantinhas e tendo tempo para fazer quantos cursos de artesanato fossem possíveis fazer, por mais que tudo  isso me seja tentador, acredito que morreria e ficaria sim incapacitada para fazer tudo isso , senão ganha-se meu próprio dinheiro e me sentisse assim produtiva.

Então quando eu achar que devo ir para casa por estar sentindo muita dor, pode ficar tranquila que irei sim , não preciso que você fique de 5 em 5 minutos me dizendo que estou muito pálida , abatida e devo descansar , pedir férias , licença médica ou algo do tipo.

Não sou diferente de você colega linda que esbanja saúde. Claro trago na pele as marcas do Lúpus verdade. Tenho sim retenção de líquidos por causa dos corticoides , e tem semana , dependendo do que meu Reumatologista prescreve , que estou parecendo uma concha de sopa  , e em outras pareço uma colher de sobremesa, minha roupa aumenta ou diminui de um dia pro outro, três numerações dependendo do quanto de medicação estou tomando para controlar os sintomas, mas não , minha pele por mais estranha que esteja , não vai cair aos pedaços em você , e não vou te “contagiar” com Lúpus porque trabalhamos na mesma sala, não ,não vou ! Lúpus não é uma doença contagiosa! É uma doença auto imune ! (O Google pode te ajudar muito em relação a isso , pergunte assim Ôh : O que é Lúpus Erimatoso? No caso do meu pergunte o que é o Lúpus Erimatoso Sistêmico ok?).

O amor ao seu próximo não esta apenas no ato de caridade , ao levar a sopa na noite fria, cobertores, providenciar o abrigo para aquela noite de baixíssima temperatura, o levar a palavra da salvação ao morador de rua junto com pessoal da sua Igreja, é sim muito importante e providencial tudo isso sabe?

Mas o amor ao seu próximo não está somente nisso ! O olhar para mim e ver além das marcas na minha pele , me tratando de forma normal, olhar nos meus olhos , sem pena , me respeitando assim e me considerando como boa colega de trabalho e profissional que sei que sou, também é demonstrar amor por mim.

Voce me diminui e me constrange quando trás para sua mesa um frasco de álcool gel, e disfarçadamente faz uso dele cada vez que pega algum papel das minhas mãos , percebo isso .e por mais que te entenda ,  por mais que até ache que você tem o direito de ter medo , muito embora saiba que não existem motivos para tanto, te amo o suficiente para não te deixar continuar nessa ignorância, um dia você terá problemas por isso, não comigo claro ! Mas como você sabe , trabalhamos em uma empresa que tem uma forte politica de inclusão , que repudia  e pune de forma severa qualquer tipo de exclusão e preconceito.

Me sinto vitima de preconceito cada vez que te encontro no refeitório e você disfarçadamente cutuca sua colega e ela me olha com olhinhos de pena .

Não tenha pena de mim. Não existe nesse mundo uma pessoa que ame mais a vida do que eu!

Mesmo com todas as marcas e cicatrizes ( que também nem são tantas assim ) me sinto uma mulher linda ,  sou cheirosa, tenho um lindo cabelo , me visto bem,  sou desejada ,  namoro um cara incrível e crio minhas filhas de forma impecável. E sim não posso esquecer : Sou muito respeitada no meu trabalho , mas tudo isso você já sabe né?

Se ainda perco tempo com você, é porque sei que você não faz essas coisas por mal. Acho que você tem um problema em relação a germes , vírus , bactérias e afins, mas ou você vive em uma redoma de vidro respirando oxigênio puro engarrafado , ou trate de se acalmar.
Acho que você devia buscar ajuda profissional viu? Eu por exemplo olha : Odiava cozinhar em fogão sujo e se cozinhando caísse uma gota de água no fogão, água mesmo , água do vapor que se acumula na própria tampa da panela, imediatamente eu ia limpar as vezes com um pano enrolado em uma colher de pau , e cansei de me queimar no fogão quente por causa dessa loucura , isso era principio de TOC (transtorno obsessivo compulsivo) ,mas só descobri isso , quando procurei ajuda profissional.

Quando te disse que tinha Lúpus não imaginei que estaria afastando de mim uma colega que gosto muito , além de uma baita parceira de trabalho, achava mesmo que tínhamos potencial para sermos amigas, por isso me abri com você, afinal já conversávamos sobre várias cosas , inclusive sobre vida pessoal , você é uma das poucas aqui no trabalho que tem acesso a ler tudo o que escrevo aqui , por isso me magoa suas atitudes , como sou melhor escrevendo que falando , e sei que você sempre entra aqui , estou te deixando esta dica.
Queria aproveitar e reiterar aqui meu amor por duas pessoas maravilhosas que estão aqui mesmo comigo todos os dias. Estão mesmo , pro bom e pro ruim ; Andréia Mota e Izolda !
Em vocês encontrei um pouco do que queria em minha família , irmãs , irmanzonas , protetoras !
Mas que colegas de trabalho, mulheres que admiro e respeito, mesmo quando não concordo com algumas atitudes de vocês , ainda sim as respeito e as amo! Eu achava antes de conhecer vocês que sabia o que era amizade ! Eu estava enganada ! O respeito e admiração que encontrei em vocês duas me comove todos os dias e sinto uma baita inveja de vocês por se conhecerem desde crianças e mesmo assim ainda continuarem juntas e unidas! Eu queria muito ter isso com alguém !

Por isso vocês são tão especiais para mim, tenho medo de fazer algo que as magoe e com isso venha  perder a amizade que conquistei com vocês .

As vezes acho que não sou boa em fazer raízes , parece que sou aquele tipo de arvore que cria raízes tão superficiais que rompem o chão e ficam expostas e fracas, a mercê do tempo e do desgaste natural.

Sei lá ,ando tentando entender tanta coisa em minha vida , acho que valeria a pena levar adiante esse meu questionamento , será que sou  eu mesma que de forma involuntária acabo afastando de mim as pessoas que amo?

Ou será que tenho na verdade é dedo podre mesmo? Kkkkkkkkkkkkkk...

Ai para !! Lá vem  eu e minha mania de terapia de  novo !!!

Kkkkkkkkkkkkk...

Minha Terapeuta , Dra. Jordana , me aconselhou a vir aqui e postar coisas boas ...

Eu perguntei a ela o que de bom deveria postar , e ela me respondeu : Oras o que você faz de bom?

-Batata frita, pão caseiro , mini sonhos e crochê !
- Então poste essas coisas ! Fale sobre essas coisas !

Então devo fazer isso meninas ? Transformar meu blog em algo instrutivo e didático?

Ou vocês gostam mesmo é das minhas neuras e frustrações?

Kkkkkkkkkk ...

Gargalhadas a parte estou aceitando sugestões ok?

Beijos a todas !!

Olha assisti  este filme  ontem depois que as meninas dormiram.
Já tinha assistido a muitos anos atrás.
Super recomendo!
"QUANDO UM HOMEM AMA UMA MULHER"

É... Esta música também é da Campanha dos médicos sem fronteiras...
Dá para ajuda-los mensalmente com R$30,00 reais mensais via boleto , vou deixar também o video da Campanha , assistam, duvido que não iram se emocionar, 
R$30,00 não é nada pra gente , mas para eles faz toda diferença !

Sem assinatura hoje meninas , fica o video dos Médicos Sem Fronteiras no lugar dela !

ME#SENTINDO#MUITO#FELIZ#E#ABENÇOADA#HOJE#!!!





13 comentários:

  1. Vc é muito fofa Eidy, trabalhar com vc , poder estar as tres juntas no dia a dia é um privilégio .Ser sua amiga e confidente é uma honra!
    O dedo podre e vc afastar as pessoas acho que não é a realidade.
    Talvez vc seja muito critica ,so que as criticas são direcionadas a vc mesma.se cobra muito , mania de pefeição, isso não te faz bem , tenta ser bondosa com vc mesma e não se cobre tanto , e no demais vc é perfeita.
    Queria mesmo ver suas criações por aqui, adoro seu mini sonho e a cortina ficou um mimo de fofa ,como não gosta de face , é válido colocar aqui suas peças e suas receitas, vai ser legal sim.só não deixe de escrever gosto tabm do seu humor ácido e da forma que vc descreve problemas e sentimentos.

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  2. Concordo com a Andreia .Seja bondosa consigo mesmo. Muitas pessoas cometem o erro de tentarem ser bondosas com os outros, mas não consigo mesmas. Isso pode resultar do fato de você não gostar de alguns traços da própria personalidade, mas, mais frequentemente, tem origem na incapacidade de se conhecer melhor. E, infelizmente, quando a pessoa não se conhece 100%, a bondade com os outros acaba não sendo verdadeira ou se reduz a uma desilusão por ter colocado todo mundo em primeiro lugar.
    O autoconhecimento permite que veja o que lhe causa dor e aceite as próprias contradições e inconsistências, além de abrir espaço para você trabalhar os aspectos com os quais não está satisfeito. Por outro lado, também o ajuda a evitar a projeção dos aspectos negativos nos outros.
    Passe um tempo se tornando mais autoconsciente e use esse conhecimento para ser mais bondosa consigo mesma (lembre-se de que todos temos fraquezas) e com os outros. Desse modo, estará lidando de maneira saudável com a angústia interior, em vez de alimentar a necessidade de projetar mágoa e dor.
    Esse tempo gasto para se tornar mais consciente das próprias necessidades não deve ser confundido com um ato de egoísmo; longe disso, é uma condição vital para ser capaz de compreender as outras pessoas.
    O que significa ser bondosa consigo mesma? Para muitos, inclui monitorar os pensamentos e impedir aqueles mais negativos

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  3. Nos conhecemos a tantos anos e nunca soube do seu lupus, tambewm sou lupidica ja fazem 20 anos tem alguns meses pedi afastamento do trabalho como voce sabe trabalho com crianças e como minha pele se deteriorou muito nõ aguentei todas as pergutinhas deles.Crianças são muito curiosas, mas não preconceituosas lendo seu relato percebo que deveria ter tido uma dose extra de paciencia e tolerancia e conversado abertamente com eles, explicando que estava doente e que minha doença causava aquilo tudo que eles estavam vendo.Fico sempre em casa e fico sentida pelo meu marido que acaba chegando do expediente no emprego e ficando preso comigo em casa. Mes passado foi nosso aniversário de casamento depois dele ter reclamar muito saí com ele para jantar e no restaurante fiquei incomodada com os olhares de piedade que eram lançados em minha direção, me senti mais doente , e fiquei com vergonha da minha aparencia por ele, senti medo dele ficar vendo a reação daquelas pessoas e ficar se perguntando o que estou eu fazendo aqui com essa mulher? Fora as ulcerações na minha pele , ganhei muito peso e meus cabelos estão caindo o estres do lupus me causou tambm alopecia.vivo com muitas dores nas articulaçoes e tem dias que levantar da cama requer um esforço sobre humano , a reclusão tem sido o pior para mim e não tenho conseguido ter forças para seguir a risca o tratamento e as consultas , desconfio que meu marido esta tendo um caso no trabalho mas prefiro não ter certeza disso , e vivo morrendo de medo que ele me deixe por outra mulher..queri ter essa força qie voce tem e sei que a recuperação depende muito mais de mim do que de ouytros fatores, sempre tem muita gente me dizendo o que fazer , mas no final as escolhas são apenas nossas. Foquei errado, devia quando no agravamento da minha saúde ter dado uma banana ao pessoal futriqueiro do meu convívio e ter ido tratar mente e corpo, perdi tempo precioso tentando esconder meus sintomas em vez de escancarar de uma vez que estava doente e precisava de tratamento , preciso me erguer e encarar que estou doente e que agora preciso de muita ajuda.agradeço sua disposição em dividir sua experuencia foi bem proveitoso para mim . Não leve em consideração meus erros de digitação sou uma boa educadora , mas digitar em smartfone é verdadeiramente uma porcaria. Beijo em suas filhas e continue sendo essa mulher guerreira que voce sempre se mostra ser.

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    1. Engraçado que ultimamente tenho misturado os alhos com bugalhos em minhas postagens , mas me parece que desta vez acertei na postagem
      Bom... Minha querida amiga Luzia , em primeiro lugar que saudades suas viu!?Me dá noticias da Lúcia depois ok?Depois que roubaram meu celular perdi o contato de muita gente o seu e da sua irmã foram alguns deles, mesmo recuperando o chip na operadora é um transtorno sem tamanho perder a agenda.
      Ai minha amiga fiquei sem palavras sabia? ( Se é que isso é possivel , eu ficar sem palavras )
      Não vou aqui passar a mão na sua cabeça, pois sei que você é muito inteligente e instruída.
      O lúpus é mesmo uma bosta , e o que ele nos acarreta é degradante, mas como você mesma disse no final as escolhas são sempre nossas !
      Eu escolhi não me encolher , mas fiz essa escolha muito antes do Lúpus.
      Não posso me encolher para a vida , se fizer isso ,os problemas que estão no ato de viver se agigantam aos meu olhos e aí cara , poxa , a gente fica miudinha em um canto da casa com medo !! Hoje mesmo está muito frio aqui em Guarulhos como você sabe , e estou morrendo de dor e vontade de chorar , mas não aceito ter pena de mim mesma , aliás esta palavra piedade, não faz parte do meu vocabulário, odeio tanto a palavra piedade, que em viagem com meu ex marido a uma Praia de PE chamada Piedade, senti um opressão tão grande, passei tão mal , chorei tanto , tanto, que quis ir embora de lá para nunca mais voltar, só posso acreditar que deva existir um péssimo motivo para aquele lugar se chamar Piedade, deve ser por isso que tem a atmosfera tão carregada !
      Levanta dessa cama amanhã e vá caminhar , ande o quanto conseguir andar , vai ver a sensação de bem estar que vai sentir depois dessa caminhada , e com dor mesmo marque suas consultas e vá a cada uma delas , se consulte com um psicologo , parece que não, mas faz sim toda diferença cuidar da Neuras também.
      Como a sensação de dor nas articulações piora muito no frio , tome um banho bem quente , vista 2 pijamas e se agarre ao seu marido embaixo dos edredons , deixa para correr atrás das suas desconfianças depois que melhorar ok? As vezes quando estamos fragilizadas enxergamos pêlo em ovo, agora você precisa do carinho e atenção dele , vá buscar isso dele , o conheço o suficiente para saber que ele não te negará nem uma coisa nem outra, quando estiver bem , aí sim vá colocar as coisas em pratos limpos se ainda achar que tem o que ser colocado nos pratos !

      Aqui estou com dois pijamas de plush, 2 edredons e como negocio de marido pra mim tá escasso , coloquei minhas duas leguminhas para dormirem comigo, muito tapete , persiana , cortina ,sopa, chocolate quente e controle remoto para aguentar é uma bagunça delas e fica tudo meio sem regras , elas aproveitam a tão desejada cama da mamãe!

      Use algo ruim na sua vida como justificativa para fazer festa e abrir concessões , na vida existe um leque de cores e uma gama de possibilidades para sermos felizes, temos que explorar todas elas, não dá para acertar todo tempo nessa viagem chamada vida, mas dá sim para se divertir muito no percurso. Se precisar se questionar , se questione sim , se questione mesmo, faço isso todo tempo, mas não deixe de se cuidar, e o mais importante , não tenha pena de você mesma, lute se for preciso, se cobre se for o caso , xingue , se for o caso xingue mesmo quem te diminuí , faz um bem danado cuspir os desaforos entalados, só não se descuide de você, porque não se cuidar acaba sendo pior que a própria doença! Estou aqui para o que precisar... Cigarros , chicletes, camisinhas , quem sabe um garotão de 25 aninhos, pele morena , barriga de tanquinho , coxas firmes , costas largas e 1.90 mt de pura disposição sexual ? kkkkkkkkkkk brincadeira amiga foi só para quebrar o climão ! Saudades de voce , vamos nos encontrar quando te for possivel , tudo bem ? Me avisa. Beujinhos

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  4. me da uma chance , deixa eu te ver hj de pijama?

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  5. kkkkkkkkkkkkk, meu querido anônimo , o que seria do meu ego sem você? Que bom que voltou . Senti sua falta !

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  7. gata , eu nunca sai daqui nunca te deixei vc que ñ aceitou meus comentarios to aqui todo dia logo de manha antes de começar trabalhar leio vc absorvo vc posso ate sentir teu cheiro por aq entao vamos nossa relaçao p/ outro nivel? me caso c/ vc hj ,n hj n da tempo quando vc quiser eu caso c/ vc e marido n sera um problema aqueço vc toda so me diz q sim e q do resto eu cuido

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    1. kkkkkkkkkkkkkk você é mesmo um fanfarrão !! kkkkkkkkkkkk Já disse pra você : Solteira sim , Sozinha nunca ! Vou dormir agora , já é tarde ! Fica bem anônimo , se cuida !

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    2. ♪ Eidy ♫,♪ Eidy ♫,♪ Eidy ♫...

      ┴┬┴┬┴┬┴┬┴┬┴┬┴┬┴┬┴┴┬┴┬┴┬┴┬┴┬

      Você estava uma gostosa hoje com aquela blusa verde e aquela colada e sexy calça jeans, queria arrancar aquela calça jeans e te deixar nua só com aqueles saltos...CARALHO !!

      Ainda vou surpreender você!
      ღ ♥

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    3. Éééé, então voce me conhece de verdade ? Posso te dizer que já me surpreendeu !! Mudança na escrita , na forma de se expressar...
      Com certeza é alguém do trabalho, o que acha Andreia?
      Começou realmente ficar excitante seu joguinho...

      Mas como já havia dito anteriormente , já é tarde, estou indo dormir !

      Boa punheta pra voce babaca !

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